L’Autisme, une autre intelligence de Laurent Mottron ou le TEDSDI

Amis de la neuro-diversité, bonjour,

Photo de Laurent Mottron

L’ouvrage de Laurent Mottron « L’autisme: une autre intelligence » est tellement représentatif de ce que les parents, les enseignants, les chercheurs et autres professionnels des TEDSDI (Trouble Envahissant du développement sans  Déficience Intellectuelle) devraient connaître que tout le livre mériterait un copier-coller, ce que je ne peux malheureusement pas faire. Etant moi-même autiste Asperger, j’ai dévoré ce livre en m’y reconnaissant page après page. J’aimerais vous en faire partager quelques extraits, ceux qui m’ont particulièrement émus, tant je m’y suis retrouvé.
Bonne Lecture.

Laurent Mottron L'AUTISME: UNE AUTRE INTELLIGENCE DIAGNOSTIC, COGNITION ET SUPPORT DES PERSONNES AUTISTES SANS DÉFICIENCE INTELECTUELLE

Voici ce que nous en dit le quatrième de couverture:

Ce livre présente en un seul ouvrage l’essentiel de ce que les chercheurs, les professionnels et les parents doivent connaître sur les personnes porteuses d’un trouble envahissant du développement sans déficience intellectuelle : l’autisme  » de haut niveau  » et le syndrome d’Asperger. De manière accessible et technique à la fois, les aspects diagnostiques positifs et différentiels et le support qu’on peut apporter à ces personnes y sont exposés de façon approfondie, mais aussi directement utilisable sur le terrain. Au niveau scientifique, les connaissances les plus récentes en neuropsychologie de l’autisme y sont présentées et discutées. L’originalité de ce livre tient à son objet, une population encore presque inconnue en France, et à sa méthode, associant la psychologie expérimentale la plus rigoureuse à l’expertise clinique. Mais surtout, l’auteur développe une synthèse unique de l’autisme comme différence plutôt que comme handicap, à partir des résultats montrant un surfonctionnement des personnes autistes dans les tâches de nature perceptive, et à partir des écrits de personnes autistes de haut niveau de fonctionnement. Un livre qui a le pouvoir de modifier en profondeur notre conception de l’autisme, nos pratiques thérapeutiques, et généralement la place qui est faite aux personnes autistes dans notre monde.

Et maintenant, quelques extraits:

1. Diagnostic et transformations développementales:

Il est en effet classique d’entendre des cliniciens énoncer « il regarde trop bien pour être autiste ». Non que ces remarques soient sans valeur dans la description d’un enfant, mais, dans l’état actuel des connaissances, aucun signe n’a de préséance démontrée sur les autres, et aucun signe parmi ceux qui ont été retenus n’est considéré à lui seul comme essentiel au phénotype…
…Pour les TEDSDI, l’apprentissage du diagnostic est un acte thérapeutique, alors que les cliniciens francophones y voient souvent un acte « stigmatisant »…La place sociale d’un TEDSDI s’acquière d’abord en tant que porteur d’un diagnostic. Celui-ci équivaut pour eux à un véritable baptême, à une véritable entrée dans une communauté de semblables…Ils ne se reconnaissent pas comme humain social, ils se reconnaissent comme autistes. Leur identité passe par leur particularité. Leur donner un diagnostic, c’est leur permettre de se reconnaître comme humain…Le syndrome d’Asperger se distingue de l’autisme de haut niveau par l’absence d’anomalies de l’expression langagière: retard de langage, écholalie, inversion pronominale, néologismes et langage stéréotypé ne s’y rencontrent pas…Les premiers signes remarqués par les parents ne se manifestent rarement avant 3-4 ans alors que l’autisme offre un tableau clairement atypique bien avant cet âge. Les troubles de la socialisation ne surviennent souvent qu’autour de l’entrée à l’école. Quant à la restriction des intérêts, elle est d’autant plus visible que l’enfant est plus âgé, parle mieux, et y consacre toute son intelligence. C’est pourquoi le syndrome d’Asperger paraît s’aggraver avec le temps jusqu’à la sixième année, alors que l’autisme de haut niveau donne au contraire l’impression de s’améliorer…

Les critères diagnostiques du syndrome d’Asperger ont fait l’objet d’une formulation malheureuse dans le DSM-IV…Il existe en effet une règle de priorité qui stipule que, si le diagnostic d’autisme peut s’appliquer, c’est celui-ci et non celui de syndrome d’Asperger qui doit être porté. On ne peut donc poser un diagnostic d’Asperger que si le sujet n’est pas positif pour un diagnostic d’autisme…
…aucun signe de l’aire de la communication ne doit être présent pour qu’on puisse parler de syndrome d’Asperger, ni à la période actuelle, ni avant 3 ans…
Le SA reste une entité clinique aux limites incertaines pour les praticiens… Difficile à imposer en France, il fait, au Québec, l’objet d’une surenchère problématique, où l’accroissement du nombre de cas de syndrome d’Asperger s’est probablement fait au dépend d’autres entités (dysphasie, dysharmonie d’évolution, psychoses infantiles, …)
…Pourtant, il s’agit d’une affection rare et très invalidante du même niveau de gravité que l’autisme…La personne reste atteinte dans sa socialisation et dans la restriction de ses intérêts…Le syndrome d’Asperger y est devenu une entité diagnostique de secours pour étiqueter les syndromes mal définis débutant dans l’enfance…
…Au contraire, en France, on utilisera plutôt ce diagnostic à tort pour les personnes présentant un autisme franc, lorsqu’elles sont verbales et d’intelligence normale. La pratique d’assimiler le SA à la portion du spectre autistique la plus douée intellectuellement ne correspond pas au critère du DSM-IV, puisqu’une personne intelligente et verbale n’est pas exclue de l’autisme selon cette classification…
…Il convient donc, si on veut sauvegarder l’esprit de la distinction entre les deux affections, de réserver le diagnostic d’Asperger à des tableaux de trouble envahissant du développement sans déficience intellectuelle ni retard de langage, et n’ayant présenté d’écholalie, d’inversion pronominale ou de langage stéréotypé que pendant une période très réduite…
…L’absence d’anomalies marquées dans ces 5 questions (retard de langage pour les phrases à un mot, à deux mots, écholalie immédiate, écholalie différée et langage stéréotypé, néologismes/usages idiosyncrasiques du langage), associée à un score positif pour l’autisme dans les trois aires par ailleurs (v. schéma de la triade autistique ci-dessous), constitue une manière pratique d’identifier le syndrome d’Asperger. Il faut toutefois que l’enfant n’ait pas présenté de retard avant 36 mois dans d’autres domaines que la socialisation.

…Le diagnostic d’Asperger est également souvent invoqué, et à notre avis à tort, comme second diagnostic visant à expliquer les anomalies de l’expression émotionnelle. Il serait pourtant déraisonnable de penser que les TED sont les plus importants et les seules sources de déficit en socialisation ou de restriction des intérêts. Ces signes existent également dans d’autres affections, dont les plus fréquentes sont: le syndrome de Gilles de la Tourette (GdT), le trouble obsessif-compulsif (TOC), les troubles de conduite (ex psychopathie), schizophrénie,…
…Au niveau des comorbidités psychiatriques, l’ajout d’un deuxième diagnostic, en plus de celui d’Asperger (ex: trouble anxieux, trouble de l’humeur) ajoute une information qui peut justifier de traitements ou de stratégies.
Une comorbidité entre Asperger et GdT est possible…Une autre comorbidité fréquemment observée est l’hyperactivité avec déficit d’attention (+/-50%). La difficulté de maintenir une tâche en cours en mémoire de travail présente par les personnes avec SA contraste ainsi avec l’excellente concentration dont font preuve les personnes avec autisme de haut niveau. Il est aussi fréquent que la désorganisation soit le principal obstacle à la réussite académique chez des personnes Asperger par ailleurs intellectuellement brillantes. L’hyperactivité peut persister à l’âge adulte…
…La question de la comorbidité « psychiatrique » du syndrome d’Asperger est importante, parce qu’elle correspond à une situation fréquemment rencontrée dans ce syndrome, surtout à l’adolescence. Les personnes avec SA vivent généralement un âge d’or dans la période scolaire primaire, parce qu’elles peuvent se consacrer à leurs intérêts particuliers qui sont généralement considérés positivement, s’ils ne sont pas trop étranges. On admire leur langage précoce, leur prononciation et leur langage « surgrammatical ». Leur excellente mémoire leur permet de réussir au primaire, et ils ne font souvent pas encore l’objet de persécutions scolaires à cette période. Cependant, cette lune de miel se termine vers dix ans, sous l’influence conjuguée de la conscience de leur marginalité, du début des persécutions scolaires, de la poussée pubertaire, et enfin, du début des problèmes académiques. L’anxiété et la dépression sont ainsi fréquemment associées aux marques de rejet de l’entourage, même si ce rejet ne s’exprime pas de manière jugée agressive selon nos critères…Plusieurs de ces diagnostics ne sont en fait que des états d’humeur triste ou coléreuse reliés à des incidents bénins et ponctuels avec leur entourage, mais d’autres situations, anxiété, dépression,… se stabilisent pour plusieurs années.
…les déficits de la motricité grossière (retard pour le vélo et les jeux de ballon), qui sont assez fréquents dans l’Asperger, ne se repèrent souvent que plus tard…En conséquence, le diagnostic de syndrome d’Asperger n’est généralement pas fait avant la quatrième année, et le plus souvent vers 5-6 ans.…Au niveau des transformations développementales, l’autisme et l’Asperger diffèrent beaucoup plus au début qu’à la fin du développement.…De nombreuses personnes avec TEDSDI font l’expérience d’une brusque chute adaptative reliée à certaines étapes de la vie académique. alors qu’elles sont habituellement douées au primaire, l’entrée en secondaire, avec le brusque accroissement de la demande sociale qui y est associée, le changement de professeurs, et l’entrée dans un milieu généralement moins protégé que le primaire, entraîne souvent une chute de performance académique et adaptative. Une seconde crise qu’il nous est fréquent d’observer a lieu autour du secondaire 4 (en France, classe de seconde), lorsqu’il n’est plus possible de réussir à l’aide des stratégies perceptives ou mnésiques les épreuves demandées. Les difficultés rencontrées dans certains types de raisonnement…deviennent plus apparentes.

…La crise pubertaire et post-pubertaire et leur instabilité émotionnelle sont également source d’une aggravation temporaire de la symptomatologie. Il est possible que cette période voit une augmentation des états dépressifs…
…Il est remarquable que les personnes avec TED continuent d’acquérir très tard des habiletés sociales et des stratégies adaptatives qui leur faisaient cruellement défaut entre vingt et trente ans. Une fois l’orage pubertaire passé, ces personnes tirent le plus grand profit de l’aide qui leur est apportée, et paraissent dans leur grande majorité vivre leur différence avec plus de sérénité. Alors qu’elles requièrent toujours une aide extérieure plus ou moins espacée pour adapter le milieu à leurs particularités, une large majorité d’entre elles, qui ont encore l’aide de leur famille et qui commencent à recevoir celle de professionnels, n’ont plus alors de manifestations très marginalisantes.

2. Difficultés cognitives et de socialisation dans les TEDSDI:

a. …Les personnes avec syndrome d’Asperger paraissent souffrir d’un déficit attentionnel spécifique…Dans une tâche d’attention soutenue, le déficit se manifeste par une impulsivité, des erreurs de commissions et d’omissions ainsi qu’une variabilité de la performance…Il semble s’agir d’un trouble de l’attention beaucoup plus général que celui caractérisant l’autisme…Ce tableau serait identique au tableau de déficit attentionnel observé dans l’ADHD. Il est d’ailleurs régulièrement accompagné d’hyperactivité……Le sous-groupe « Asperger » paraît présenter des anomalies spécifiques en attention qui pourraient avoir un certain recouvrement avec la mémoire de travail (rétention à court terme de l’information)…

b. …La maladresse motrice, elle, est documentée surtout dans le syndrome d’Asperger, où il n’est pas rare de rencontrer des sujets d’intelligence supérieure incapables de faire du vélo et d’attraper une balle à l’âge adulte, et qui sont affligés d’une macrographie. Bien que la communauté scientifique ait longuement tergiversé pour faire de ce signe un élément caractéristique ou non du syndrome d’Asperger, des études récentes confirment qu’une maladresse motrice est bien présente dans le syndrome d’Asperger…

c. …Le terme de « fonctions exécutives » désigne une série de processus cognitifs supérieurs mis en jeu lors d’actions dirigées vers un but: planification, inhibition, flexibilité…Les fonctions exécutives sont étroitement reliées à la notion de Mémoire de Travail (MdeT), système qui permet le maintient et la manipulation d’informations pendant la réalisation de différentes tâches cognitives conscientes et volontaires.
La conceptualisation des processus cognitifs supérieurs implique la notion de processus automatiques et contrôlés. Un processus automatique consiste en l’application d’un schéma mémorisé, qui est déclenché par l’identité entre une séquence perçue et une séquence mémorisée.
…La capacité de maintenir son attention sur la consigne d’une tâche en cours, et à manipuler mentalement de l’information de façon contrôlée, est reliée à l’aptitude à échapper à une solution déjà mémorisée, aussi bien qu’à relier et à hiérarchiser buts et sus-buts lors de la réalisation d’une tâche pratique. La capacité générale à s’organiser, aussi bien que celle d’imaginer et de choisir entre plusieurs inférences possibles, font partie de la même famille de capacités, celles des fonctions exécutives.…Les déficits dans les fonctions exécutives peuvent se traduire de nombreuses façons: incapacité à compléter le travail à temps, inflexibilité, décrochage, difficultés à réaliser un travail créatif où il s’agit d’élaborer à partir d’un éprouvé personnel, difficultés dans la résolution d’exercices mathématiques, où il faut adapter une solution connue à un nouveau type de problème,…Les personnes autistes disent souvent qu’elles ont besoin d’avoir toute l’information relative à un problème pour le résoudre – là où les non-autistes se contentent d’une similitude partielle ou approximative entre problème et solution déjà connue.…Un autre composant exécutif atteint dans l’autisme est la générativité, capacité de produire spontanément un nouveau comportement…
…L’ensemble de ces manipulations mentales présente des difficultés chez les personnes autistes. La hiérarchisation automatique entre but et sous-but est aussi essentielle à une fonction largement représentée dans la vie académique, la résolution de problèmes.
…Les modèles exécutifs de l’autisme ont la capacité de rendre compte de nombreux aspects du comportement spécifiques à l’autisme par un déficit de la générativité ou de la flexibilité cognitive. Les modèles exécutifs sont particulièrement aptes à expliquer le caractère répétitif de plusieurs comportements (rituels, intérêts restreints,…), aussi bien que les déficits dans les comportements inverses requerrant l’intégration de la nouveauté dans l’opération en cours…Le déficit exécutif pourrait rendre compte de l’importante anomalie du jeu de faire-semblant et du jeu proprement dit largement observée dans l’autisme….

d…Difficultés à rappeler l’information stockée en mémoire à long terme. Difficulté, dès lors, à répondre à des questions « ouvertes » mais grandes facilités face aux questions « fermées » (oui/non, vrai/faux, QCM,…)

e…Difficultés à comprendre l’idée générale et trop grand attachement aux détails…

f….Les opérations élémentaires à la base de la capacité de socialiser sont déficitaires chez les personnes autistes. Ce sont: l’identification des visages et des émotions, l’intérêt spontané à des facteurs comme l’intonation de la voix ou l’intonation comme indicateurs essentiels pour le traitement des émotions chez les non-autistes, la distinction des émotions fines, la capacité à comprendre l’implicite, la capacité à se mettre à la place de quelqu’un d’autre (Théories de l’esprit), les difficultés à comprendre les intentions d’autrui…
…Les personnes avec TED éprouvent plus souvent et plus fortement que les non-autistes des émotions négatives dans des contextes sociaux (souffrance psychologique dans des situations de rejet social par exemple) et éprouvent des émotions positives qui sont déclenchées par des aspects du monde différents que ceux qui provoquent des émotions positives chez les non-autistes (pas ou peu de déclenchement d’émotions positives de nature sociale mais plus de déclenchement d’émotions positives en présence d’éléments inanimés).

g…Difficultés d’autonomie. Il n’est pas rare de rencontrer des personnes TEDSDI ayant réussi brillamment dans les matières scolaires qui restent sans emploi, sous-employées ou sous-payées à l’âge adulte et incapables de vivre de façon indépendante.

h…Grande anxiété (potentiellement plus importante pour l’Asperger que pour l’autiste) et sujet à des crises de panique qui se déclenchent parfois de manière inopportunes et spectaculaires mais qui sont exogènes et qui s’arrêtent dès que la situation est maîtrisée. Ces « crises », qui sont des moments de désorganisation très particuliers sont le plus souvent liées à des situations imprévues ou à la non-conformité entre un évènement et la représentation préalable qu’en a la personne, n’ont pas leur équivalent chez la personne non-autiste.

i…Envahissement par des émotions ou des inconforts internes sur lesquelles la personne ne sait comment agir (faim, fatigue, douleur physique).

j…Grande fatigabilité devant l’effort quotidien de faire volontairement ce que le normaux font de façon implicite.

k…Comportements particuliers (répétitifs et restreints par exemple) qui alimentent leur marginalisation mais qui n’est pas le résultat d’une volonté, d’une opposition ou d’une intention de manipuler l’entourage.…

3. Intelligence et pics d’habileté: 

Le pic au dessin avec blocs pour les autistes et en vocabulaire/information pour les personnes présentant un syndrome d’Asperger et, d’une manière générale, des forces en décodage et dans la capacité de détecter des régularités.
…Les pics d’habiletés sont révélateurs d’une différence profonde entre personnes autistes et non-autistes, différence qui peut être envisagée du point de vue du groupe majoritaire (les non-autistes)…Les pics d’habileté et les creux des personnes autistes n’ont donc de sens que par rapport à une ligne de base de performance que les personnes autistes obtiennent à des tâches construites pour des non-autistes. Dans la mesure où la quasi totalité des personnes autistes présentent ces pics et ces creux, on pourrait aussi considérer qu’il s’agit là de leur norme – ce profil a d’ailleurs à notre sens une valeur diagnostique.
…Dit autrement, l’intelligence de personnes autistes est mesurée par rapport à celle des non-autistes, et non par rapport à la médiane de performances des autistes…De là la notion de handicap: les autistes vus comme personnes handicapées sont compris comme ayant quelque chose en moins par rapport aux non-autistes…
…Pourtant, il existe une culture autistique, comme il existe une culture d’autres groupes minoritaires, les sourds, les homosexuels, les allochtones, …
…Ils s’adaptent au monde en choisissant dans ce monde un sous-ensemble d’objets d’intérêts, qu’ils travaillent, dominent et manipulent pour leur propre satisfaction.…La capacité spéciale se définit par la différence entre le niveau de performance dans le domaine de la capacité et le niveau de performance dans tous les autres domaines, même si ce dernier est normal.…On sait maintenant que le sous-groupe de TED correspondant au diagnostic de syndrome d’Asperger se caractérise par un pic en vocabulaire, avec un excellent décodage en avance de plusieurs années sur leur compréhension en lecture. En cela, l’hyperlexie est intermédiaire entre un pic d’habileté (puisqu’elle est présente chez tout un groupe de personnes avec TED et non chez quelques individus isolés) et une capacité spéciale (puisqu’elle implique un certain surentraînement).

4. Le support aux TEDSDI:

En bref, nous émettons l’hypothèse que plus le QI de la personne ayant un TEDSDI est bas, plus cette personne risque d’avoir besoin d’aménagements pédagogiques…A l’inverse, plus la personne ayant un TEDSDI possède un QI élevé, et moins elle aura besoin d’adaptations pédagogiques. Toutefois, …il n’est pas rare de rencontrer en clinique des gens d’intelligence vive et qui ont traversé le cursus scolaire sans avoir nécessité d’adaptations pédagogiques, mais qui résident encore chez leurs parents à un âge avancé et ont de la difficulté à maintenir un emploi.…Le QIG ne donne pas toujours une vraie mesure de ce que la personne peut réaliser au niveau scolaire. Ceci est notamment le cas lorsqu’une comorbidité s’associe au TEDSDI. Par exemple, une personne autiste qui présenterait également un trouble déficitaire de l’attention risque de moins bien performer au niveau scolaire qu’une personne autiste d’intelligence plus modeste sans comorbidité.…Les récits autobiographiques des adultes avec TEDSDI indiquent qu’ils ont presque tous été les souffre-douleur des autres enfants et que, même lorsqu’il s’agit de taquineries innocentes, ils le supportent très mal…

Conclusion: Sans aménagements pédagogiques, le profil cognitif particulier au TEDSDI limite leurs capacités à tirer parti adéquatement de l’éducation dispensée dans le système régulier…Mais le livre du Pr. Laurent Mottron, c’est beaucoup plus que cela. Alors, si vous ne l’avez pas encore, foncer chez votre libraire le plus proche et achetez-le!!

Laurent Mottron L'AUTISME: UNE AUTRE INTELLIGENCE

Auteur : OMJG Sennin

Quand j'étais enfant, mes parents voulaient que je sois médecin parce que j'en avais déjà l'écriture.

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